探索国内首个儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”，让孩子有温度地离开世界

“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”

——国内首个儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”的价值观，贴在创办人金林办公桌前

重症儿童对生死同样敏感，他们同样惧怕死亡，渴望关爱。

医疗器械的冷冰冰不应是孩子们离开世界前的最后温度。

在华西医院重症监护室的医生办公室，每当张医生看见桌旁那个还未拆开的礼物，总会想起那双纯真和灵气的眼睛。一辆会发光的玩具汽车，是他没来得及送出的礼物，而患有颅内肿瘤转移的昊昊已是天堂的小天使。没来得及“送”给昊昊的，还有张医生为昊昊联络的志愿者和儿童心理专家，原本打算陪伴昊昊度过生命最后最艰难的时光。

遗憾/未送出的礼物

“我想让他走得不那么冰冷”

2015年确诊颅内肿瘤，手术治疗一年后肿瘤转移至脑干、小脑，多方专家会诊，已没有再手术的意义，昊昊，只有4岁。张医生从吴医生那里得知昊昊的情况后，能不能做点什么帮孩子安然走过生命最后的时光，从此萦绕在他的心头。ICU是封闭的，隔着那道门，家长甚至都不能最后抱抱孩子。虽然已见惯生死，张医生却心有疑虑：能不能让孩子的离开不那么冰冷？

今年9月，昊昊再一次住进了医院。张医生见到昊昊，孩子瘦弱无力、脸色苍白，眼里仍闪着纯真和灵气。“脑袋和心里一片空白。”虽然见过太多病重患者，但那一刻，张医生却语塞了。他开始打算为这个孩子做点什么。 张医生托护士长打听到孩子想要一个会发光的玩具汽车，赶紧托人买玩具，并联系心理专家和志愿者，甚至开始期待孩子开心的笑脸。短短3天后，兴冲冲带上礼物的张医生得知，昊昊已深度昏迷，并进入器官捐献的评估程序。他在病床前站了许久，然后退出了病房。后来，张医生得知，昊昊爸妈替孩子捐出了肾脏、肝脏和眼角膜，让另一些人的生活重现希望。孩子用另一种“活着”，成为了可爱的天使。

反思/旁人隐晦讨论他的生死

不知他的内心是怎样感受

礼物没能送出，曾让张医生感到遗憾。但昊昊弥留前的一个细节，却给他留下了深刻的印象，也让他为之反思。“我观察到医生和他母亲交流病情时，并没有完全回避孩子，也许我们，包括医护人员和家长，没有任何照护临终儿童的意识和经验。一个4岁男孩，可能他的心里已明白了很多东西，我不知道旁人在隐晦讨论他生死的时候，他的内心是怎样一种感受。”

张医生也曾试图联系一位儿童心理学医师和志愿者，希望“能借助大家的努力，陪伴这个家庭和这个可怜的小孩度过最艰难的时光。”只是，这些愿望最终都未能成行。

探索

国内首个儿童临终关怀中心长沙“蝴蝶之家”：

每个孩子至少有4个护理“妈妈”

位于长沙第一社会福利院的 “蝴蝶之家”，是国内首个儿童临终关怀中心，帮助因患有脑瘫、胆道闭锁等重症而被遗弃的孩子们，让他们的最后一程走得不那么孤独和痛苦。一年多前，张医生开始和“蝴蝶之家”负责人有了邮件往来，初步认识了“儿童临终关怀”，去年底，张医生和吴医生自费飞往长沙“蝴蝶之家”学习。

接收孤残孩子 提供临终医疗护理、心理抚慰

2010年4月，长沙市第一社会福利院与英国慈善基金会建立国内首个儿童临终关怀中心，名为“蝴蝶之家”，主要接收福利院16岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童，为其提供临终医疗护理、心理抚慰和康复等服务。目前，“蝴蝶之家”已接收140多个孤残孩子。

在“蝴蝶之家”，除了营造了温馨、适宜儿童的环境，照护是关键。“每个孩子至少有4个护理‘妈妈’。”“蝴蝶之家”负责人符晓莉介绍，4个护理组的护理“妈妈”分为2班，24小时不间断专职照顾孩子，除了吃喝拉撒，医疗主管会根据每个孩子的不同情况安排按摩康复、游戏。“一个护理‘妈妈’最多只能照顾3个孩子，保证每个孩子都受到足够关注。”符晓莉说，此外，在感官治疗室，护士会对不同的孩子进行感官康复训练，而特教老师则在游戏治疗室辅导孩子做游戏活动。厨师每天为孩子们制作不同种类的食物。有时候给一个孩子喂饭，花上几个小时都是常事。

被收治的孤残儿童，刚到“蝴蝶之家”时多是惊恐、绝望甚至是没有求生欲望的，如何“温暖”孩子，给他们安全感？符晓莉说，除了不间断的陪伴照顾，亲密的怀抱是“诀窍”所在，几乎每一个孩子来到“蝴蝶之家”最初数天，都是在护理“妈妈”的怀抱里度过的，哪怕是通宵达旦。“只有这种真诚耐心的发自内心的爱护，才会让孩子们重新找回安全感。”

离开世界之前 护理“妈妈”会一直怀抱着孩子

离去，是“蝴蝶之家”回避不开的话题。在特殊护理室的保温箱，小天使们离开前居住的安静独立的房间，护理“妈妈”或是护士会一直怀抱着孩子，呼唤他们的名字鼓励他们活下去，直到他们有尊严地停止呼吸。在殡仪馆工作人员到来之前，护理“妈妈”会做好清洁，换上新衣服，把每天陪伴孩子的玩偶放在他们身边。

在“蝴蝶之家”，许多原本只有6个月时间的孩子突破了生命极限，最长的已在此生活了5年，有的孩子被转送医院、康复机构继续治疗。值得一提的是，有20多个孩子成功好转并被收养。

“蝴蝶之家”的儿童临终关怀，目前在国内属摸索阶段。“我们的目标是让重症儿童不再被家庭遗弃。”符晓莉认为，由医院投入大量资源创建舒缓治疗团队实属有心无力，而对孩子来说，无论怎样悉心的照料都比不上家人的爱护。因此，“蝴蝶之家”的探索，期望搭建起医院和家庭之间的桥梁，“医院提供治疗，我们来支持、指导家庭该如何照护生命末期的孩子，帮助家庭走过难关。”